Un strop de vedere

Povestile mele

Ieremia, hai să încercăm și alt traseu.

Nu, doamna, îl fac pe-asta până când îmi reușeste.

ieremia_1

Nu i-a reușit în seara aceea. Dar l-am văzut făcând aceeași mișcare repetitivă de peste 20 de ori, în încercarea de a ajunge la topul traseului. Un traseu de trei mișcări din care Ieremia cădea constant la a doua. Eram la primele antrenamente cu copiii de la Climb Again, nu eram obișnuită cu încăpățânarea de care dau dovadă câteodată, și știam din propria experiență cât de frustrant și obositor poate să fie să dai cu fundul de saltea în mod repetat (ca să înțelegeți, săptămâna trecută, pe un traseu asemănator, după ce am picat de vreo trei ori, am început să plâng de nervi și era cât pe ce să plec acasă :D). A fost cred una din primele lecții de cățărat pe care l-am primit de la copii. Că uneori să încerci contează enorm. Că determinarea nu are legătura cu vârsta, ci cu dorința de a atinge un vârf. Săptămâna următoare nu am mai ajuns eu la antrenament, dar la prima întâlnire cu Ieremia mi-a spus mândru tare de el că reușise. Se pare că încercările nu au fost degeaba, iar eu am învățat să îi las să încerce, să descopere, să nu încerc să iau deciziile în locul lor. Chiar dacă uneori e obositor și să stai și să privești căderile altuia.

Ieremia e un copil vesel. Zâmbește mult, se atașează ușor de oameni, are o formă de încăpățânare care îl face uneori mai puternic decât pare. Are momente de joacă, însă și momente când vrea să demonstreze ceva, și atunci o face fără prea multe comentarii. Și mai are ceva, ceva ce e pe cale să piardă: un strop de vedere. Mai exact vreo 30% din ea, și aceea cu probleme.

Nu știu dacă ați încercat vreodată să mergeți prin casă cu ochii închiși. Să vă puneți în pielea cuiva care nu vede. Eu am încercat să cațăr cu o eșarfă pe ochi. Aveam toate simțurile mult mai ascuțite, dar faptul că avem câteva fante de lumină prin care puteam să disting umbrele a ceea ce eraieremia_3 în jurul meu a contat enorm pentru confortul meu psihologic. Eu am făcut experimentul ăsta pentru vreo 15 minute, Ieremia trăiește cu el de ani buni. O boală care evoluează în timp, încet și drastic, către orbirea totală. Culorile devin umbre și apoi negru.

Mi se pare teribil de greu ca un copil să treacă prin asta, și cu toate acestea să își păstreze zâmbetul și speranța. Lista diagnosticelor lui Ieremia e lungă (atrofie optică, nistagmus congenital, strabism converget, hipermetropie forte, distrofie corneeană). Finalitatea lor: orbirea definitivă. Sau cel puțin așa au crezut el și părinții lui o lungă perioadă de timp.

Ieremia vine dintr-o familie cu 9 frați, din care 4 au probleme de vedere congenitale, fiecare cu diverse grade de dezvoltare. Au căutat tratamente, au văzut medici, au crescut, s-au resemnat. Până când două din surorile lui Ieremia au ajuns la o clinică privată din Italia unde un medic care face și cercetare împreună cu o echipă de americani le-a dat o speranță. Boala nu mai poate da înapoi. Însă cu tratamentul potrivit poate fi stopată. Și stropul de vedere să rămână acolo.

Am vorbit ieri cu tatăl lui Ieremia la telefon. E un om bun. Un om care se luptă pentru copiii lui. Și care își dorește să le păstreze sperața. Cei din Italia sunt dispuși să ajute cu tratamentul, însă până acolo de un drum lung. Care presupune transportul lui Ieremia și al părinților acolo, o perioadă de cazare, consultațiile preliminare. Așa că au nevoie de ajutor financiar. Dacă vreți să ajutați o puteți face în contul RO97BRDE200SV43059952000 – Corcoveanu Liuta – BRD Sucursala Turceni (BIC: BRDE Swift:BRDEROBU). Pentru că un strop de vedere contează 🙂

Written by Oana

Leave a Reply

%d bloggers like this: